We zijn er nog hoor…
Niet altijd zin en tijd om bezig te zijn met de pc of updates te geven over Jorian en mij maar we zijn er nog.
Still alive and kicking!
We hebben het onderzoek in Zwolle gehad,
Jo heeft goed meegewerkt maar was er om half drie ´s nachts toch wel erg zat van en werd in paniek wakker toen hij nog steeds de dopjes op zijn hoofd had, vanaf toen heeft ie ook niet meer geslapen die nacht :S tevens heeft hij daar twee aanvallen gehad dus hopen dat er wat van te zien was op het eeg…
9 februari krijgen we de uitslag ervan en ik hoop dat er wat uit is gekomen dat ons verder kan helpen met zijn aanvallen en duidelijkheid kan geven over zijn slaapgedrag.
Jorian is druk bezig de wereld te ontdekken, al doet hij dat erg op zijn manier en niet luisteren naar mensen om hem heen.
Ook op de peuterspeelzaal merken ze dit en na een goed gesprek met hun hebben we besloten er toch hulp bij te gaan zoeken en te halen.
Dit omdat Jorian nogal lastig is in het gedrag dat hij laat zien, hij is erg mondig en verbaal erg sterk. Hij denkt veel en logisch na en legt verbanden zo aan elkaar met dingen. Hij heeft altijd een weerwoord en doet waar ie zelf zin in heeft.
Ik zelf denk dat het deels vermoeidheid is omdat hij erg slecht slaapt maar ik weet het ook niet. hi jgaat op tijd naar bed maar slaapt dan gewoon tot tien uur en is dan tot drie uur, vier uur wakker.
Erg lastig en vermoeiend.
Tevens valt het me vies tegen hoeveel mensen je in de steek laten na een diagnose van epilepsie er zijn mensen welke ineens geen tijd meer hebben om aftespreken of die gewoon niets meer laten horen en als je dan belt om te vragen hoe het daar gaat, krijg je alleen maar een reactie van ik bel je later terug, of ik heb nu geen tijd voor je.
Hoor dit een paar keer aan, en je hebt zelf ook geen zin meerom terug te bellen of contact te leggen…
Erg jammer maar ja, je doet er vrij weinig aan.
Gelukkig blijven de echte vrienden wel over, maar toch mis ik ook de oudere vrienden wel, degenen die het nu druk hebben mis ik ook hoewel ik ze ook wel snap, tijd vliegt ook snel voorbij en soms heb je gewoon geen zin om te bellen, te smsen of te mailen hoewel het zoveel kan doen voor een ander…
